嬰兒死亡率最高的遺傳病　國內年增20名寶寶罹病

少子化問題嚴重，每個孩子都是父母的心頭肉，若發現寶寶出生數月後仍無法坐起來，當心是罹患「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」；醫師表示，SMA是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳疾病，國內平均一年有20名新生兒罹病，雖然肌肉力量受影響，但完全不影響智力發展，家庭和社會應多多給予支持和關懷。

台灣平均每年約20萬名新生兒誕生，根據統計，每9000~1萬名新生兒，就有1人罹患SMA，每年推估有20多人罹病。台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長、高雄醫學大學小兒科學教授鐘育志說，SMA屬於體染色體隱性遺傳疾病，患者因脊髓運動神經元退化、數目減少，導致全身肌肉漸漸無力和萎縮，影響吞嚥、呼吸、行走、拿取物品等能力。

鐘育志表示，部分患者會在出生18個月後，甚至10~20多歲後才發病，但獨立站立、行走、運動能力較不受影響，壽命也和正常人無異，但多數患者是在出生半年內發病，除了需靠協助才能坐立，多數病童也會在2歲前過世，是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。

為讓外界更了解SMA這疾病，並給予病友更多的支持和關懷，由演員謝祖武、李維維主演的公益微電影《用心飛翔》於昨日首映，內容訴說一對幸福的夫妻，意外得知剛出生的寶寶罹患SMA，爸爸選擇面對，把小女兒當一般正常小孩照顧，儘管不能站立，卻依舊幫她穿上嚮往的芭蕾舞服，抱著她跳舞，媽媽則因較無法接受，總是要丈夫不要給小孩「不切實際的幻想」。

在劇中飾演病童爸爸的謝祖武說，其實病童的父母和病童一樣都非常辛苦，因為小孩還小，就算生病，也常不知道自己到底發生什麼事，知情的父母身心承受的壓力相當大；他也對SMA病友喊話，認為人生總是有波折，逃避絕不是辦法，也呼籲社會大眾多給予他們支持。

(中時)