文/ 林幸瑩
2018年12月28日
前不久，在台灣一個電視談話性節目中，基隆長庚醫院肝膽腸胃科著名醫師錢政宏講述了一段往事，情節頗令人震撼。錢醫師說自己擔任住院醫師時，曾經碰到一位37歲胃癌末期的女病人，當時那位病患已經入院7個月，由於癌細胞轉移擴散，已無法進食，也做過好多輪的化療了。大家都很好奇為什麼她的意志力這麼強，可以撐如此久？更詭異的是，每當醫師查房時，病人的表現總是一派輕鬆，還直跟醫師說不痛、不痛。
有一天，錢醫師在醫院走廊碰到女病人的姊姊，乃關切地詢問此事。誰知這位家屬卻回答：「怎麼不會痛？是醫師在場，妹妹才說不痛，只要你們一離開，她就痛得要死。但是沒辦法呀，她放不下兩個就讀國小的兒女，因為她有保住院險，只要活一天，就能多賺5000元留給小孩。」「雖然我都跟妹妹說了，小孩我會幫妳養，你就不要再辛苦地硬撐著，放心走好了，但她還是不聽。」至此，錢醫師和病患的主治醫師才終於了解到其中的辛酸，也很受感動。於是，醫師也盡量幫她打營養針延續壽命，後來這位病人住院了一年多才往生。
「婦人弱也，而為母則強」，民國初年著名的文學家梁啟超如是說，意指當女人有了孩子之後，常常會發揮出令人難以想像的意志力。其實，對照我們周遭的生活環境，也不乏看到如上述這樣「為母則強」的例子。像本文的主角陳美慧，住在台灣嘉義縣六腳鄉，20多年來，她含辛茹苦地獨自養大兩個患有自閉症的子女，她的堅強與樂觀，令識者無不動容，也在在引人深思，獲得生命意義的啟示。
2018年初香港有一部以自閉症為主題的電影《黃金花》，但自閉症，迄今仍是一種費解的疾病，人們對它所知甚少。它是一種腦部因發育障礙所導致的疾病，不能根治，也沒有具成效的藥物治療，但透過有系統的訓練，配合適當的教育安排，或許能有限度地協助患者獲得生活的自立。
現時醫界對自閉症的最新觀念是「自閉譜系症」，也就是從最嚴重的情況，即完全不會講話，活在自己的世界，到另一端，可能就讀第一流中學，可以正常念書，但在社交和語言表達上有某種程度的障礙。自閉症通常有兩方面行為特徵，一是社交和溝通上有障礙，以致與人相觸等都有困難。二是行為方面，例如固執於常規，興趣也相對較狹窄。
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筆者與陳美慧的結識是在2年前的一次無障礙旅遊中，初次見到的她，是一位長相清秀端莊的婦人。她嬌小的身軀站立在1兒1女中間，有說有笑，氣氛和樂。但不出幾秒鐘，2個孩子過動與異常的行止，就讓人看出了端倪，原來他們都是自閉症的患者。然而在接下來的行程中，美慧對一雙兒女的悉心呵護，以及孩子純真自然的表態，都讓全團成員留下深刻印象，也對美慧偉大的母愛極表讚嘆與敬佩。
說來美慧的命運是很坎坷的。她曾有過一段不幸的婚姻經歷，26歲時，她和任職軍官的楊先生結婚。當初娘家父母並不認同這樁婚事，除了軍人身分外，楊先生高大帥氣，看上去也不大靠譜；但美慧覺得身為長子的丈夫家境雖不佳，卻既孝順又照顧3個弟弟，賺的錢幾乎都拿回家，所以她心甘情願跟著老公打拼吃苦。
無奈人算不如天算，女人的命好似油麻菜籽。自楊先生提前退伍出社會創業後，或許是長期的軍中拘束生活突然間自由了，他的行為逐漸脫離正軌，加上又結交了惡友，就一頭栽進了賭博的深淵。更雪上加霜的是，大女兒書涵出生了，但小孩的發育卻漸漸異常，看得出是很嚴重的發展遲緩。那時候，年輕的夫妻不懂，家裡長輩也說大隻雞晚啼。直到書涵1歲，還不會學步，眼睛也不太看人，美慧才開始找醫生治療。在經過多時的觀察，確診書涵是自閉症兒童時，美慧整個人呆住了，她每天以淚洗面，只盼望女兒慢慢會沒事。美慧說：「書涵出生後，幾乎都是自己在帶，丈夫是大男人主義，自尊心很強，對於女兒的患病也覺得很沒面子。」
美慧在書涵6歲時，又生了兒子宗翰。本來美慧並不想要再有小孩，但她還是幻想著，書涵若有手足，或許在未來的日子裡，可以有人幫忙照看。何況醫生也跟她說過，自閉症不是遺傳，很多自閉症的家庭，另外一個孩子都很資優，所以美慧才又鼓起勇氣生下兒子宗翰。
當然那個時候，在美慧心中最重要卻又不敢承認的理由是：希望生一個正常的孩子，來挽回岌岌可危的婚姻，讓自己的孩子可以在雙親健全的正常家庭環境中長大。所以當宗翰後來也被確診是自閉症患者，並聽醫生對自己說著：「媽媽，妳真的運氣很不好，這是20幾萬分之幾的機會，才會有2個自閉症的孩子」時，美慧無助地當場崩潰大哭……。
美慧與楊先生正式離婚是在宗翰1歲多時。那時事業不穩、屢換工作的楊先生，已將美慧婚前的百餘萬存款騙的差不多，但他依然嗜賭，我行我素，不僅沒在照顧孩子，對家庭也漠不關心，到後來更不太回家了。美慧早想與丈夫徹底分開，卻因媽媽反對而拖著。
後來楊先生的經濟狀況越來越糟，讓美慧起疑心，好友也提醒她，可能涉及地下錢莊借貸，要她帶著孩子快離開。果然不多天，地下錢莊真的派人找上門來要債，所幸美慧與孩子已被陳爸爸及時從中壢住家接回了娘家，楊先生則被抓走痛毆，並住了3天醫院。
事情至此，美慧算是徹底死心了，於是不久她找到了楊先生，正式辦理離婚。美慧感傷地說：「離婚那天，我沒想到還是會那麼傷心，我從中壢一上火車，沿路眼淚沒有停過，回到嘉義都半夜11點了。那時我也沒有手機，家人都很擔心，以為我去做傻事了。」
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離婚後的美慧搬回嘉義，境況是蠻慘的。她沒有工作，身上剩不到10萬元，無奈之下她帶著孩子住進父母家，並與兄嫂同屋簷。但書涵和宗翰的過動、吵鬧與難帶，常常讓美慧很為難，有一次，書涵甚且將舅舅最心愛的花瓶打碎，讓美慧意識到再不能繼續打擾家人生活了，
於是她決定搬出去自行居住。後來在父母的不捨提議及支助下，美慧在娘家旁的一塊自家空地蓋了一間鐵皮屋，共有2層，樓下約14坪，二樓11坪，於是這間鐵皮屋成了他們母子這10多年來的安身之處。
剛落腳娘家的美慧，是完全喪失生活鬥志的。她時常掉眼淚，既不甘心省吃儉用的存款，被前夫騙個精光，更不知道自己和孩子的未來在哪裡。因此有將近3年的時間，她像行屍走肉般地過著日子，每天渾渾噩噩，吃飽了睡，睡飽了吃。白天送書涵去幼稚園上課後，有時索性將宗翰丟給父母，然後開始睡覺，睡到自然醒，晚上則多半沉迷於電腦。
有人說，人在走衰運時，怎麼樣都不順遂，對此美慧就有很深的體會。她說自己回嘉義時也才34歲，但都沒有人要雇用。由於她離開就讀的空中二技應用商學系已10多年，所學的電腦知識早不符合市場需求，更增加了就職的難度。這期間，她曾利用晚上去進修3個月，也到過賣場打工，當過貨運行會計，但卻薪資微薄，無以為生。
有一天，鄰居的一位長輩可能看不下去了，他主動介紹美慧到六腳鄉公所，加入政府當時推動的公共服務擴大就業以工代賑的工作，期限是6個月。在那裡，美慧整個人彷彿突然清醒了過來，她開始認真的為民服務。接著，她認識了生命中的另一位貴人蘇小姐，並在半年後順利轉往就業服務機構擔任就業機會開拓員。那時美慧已清楚認知到，自己不能沒有工作，必須好好穩定自己，才能養育2個孩子。
於是，美慧生命中的缺損，似乎在工作的成就感中獲得了平衡。她到處拜訪廠商，積極進取，很受主管的青睞，並曾在1次數百人的專業考試中，得到第1名的殊榮。
現在，美慧的職稱是業務促進員，隸屬勞動部編制外的臨時人員，1個月的薪水不是很多，但她知足會過生活。她感悟地說：「我覺得人生簡單開心快樂平安健康就好，我本來就不太在意物質生活，重視精神生活，我喜歡一家子在一起，說說笑笑。沒有錢有沒有錢的生活方式，我都會用最省的方式去做到我想做的事情。我只作份內能做到的事。」「我會發現說，再多的錢也喚不回孩子的健康，我覺得錢也沒辦法給我很多的甚麼，可能也在社福機構看了那麼多，我會覺得，簡單就是一種幸福。」
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今(2018)年，書涵已經24歲，宗翰也18歲了。20多年來，美慧用盡了最大的包容、血汗、愛心與耐心，才成就了今天的他們，這期間的艱辛和折磨，實在是外人難以想像和體會的。
通常，對自閉兒來說，3到6歲是早療的黃金時期。早療就是利用各種專業整合性的服務，讓發展遲緩的孩子開發潛力、減輕障礙程度及併發症，並加強與同齡者一樣過正常生活的能力。於是美慧在書涵小時即安排她到桃園療養院做日間的早療；並1星期2次，在林口長庚醫院做物理、語言和職能治療。當時她們還住在中壢，每天美慧帶著書涵坐火車到桃園，再搭公車至林口，一來一往就要2個多小時，這樣的日子過了3年。
美慧說：「教書涵學習是很累的，因為往往教很久還學不會。有一次，我都真的好想把書涵掐死，然後自己再自殺，後來因為女兒一直哭，我才停止這個想法。」
後來宗翰的確認犯病，對美慧當然是另一個沉重的打擊。但那個時候，她已經沒有多少眼淚可以流了，當務之急是把眼淚擦乾，打起精神，加緊安排孩子們的學習。但回到嘉義娘家後的醫療資源少了許多，不過總算書涵進了嘉義啟智特殊學校，宗翰也做了早療。
談起一路以來對書涵和宗翰的生活訓練，始終是美慧艱鉅的工程。譬如現在孩子都能不包尿布，自己上廁所了，但想當初還無自理能力時，美慧必須每半小時或1小時，就趕快帶著他們去廁所做訓練，而且隨時都要準備好幾條褲子以便更換，半夜尿濕的棉被也必須立即清洗。凡此種種的點點滴滴辛苦，美慧都一步一腳印的挨過來了。
說真的是不容易，書涵和宗翰小時候都是躁動過動，又多重障礙，美慧說：「我在家裡好像戰場一樣。除了上班外，因為孩子們的情緒很不穩定，很少能坐得住，有時半夜三四點起來就不睡覺了，還要陪他們玩呢。」
至今孩子們長大了，但美慧的擔子依舊很重，每天也還是不停轉地忙碌著。平時5點多，美慧就要起床為孩子準備早餐、換衣服了，然後開車送宗翰去等校車，這時書涵也會同行去送弟弟。宗翰目前就讀啟智特校高三，而書涵幾年前從學校畢業後，曾在家裡做代工2年，但美慧發現女兒因此頸椎有點彎，心上捨不得就停止了。美慧也曾想把書涵送去附近的日間托育，但看到那裡幾乎都是男生，她又擔心女兒的安全問題。好在書涵這幾年在家裡，也跟著阿媽學了不少家事，讓人放心不少。
這3、4年來，由於有社會局居服員的介入，每周有六天來家裡協助書涵、宗翰洗澡，讓美慧下班後的時間多了一兩個小時。她說：「現在省下的時間，就是多陪陪孩子。其實以前我都不太有空陪孩子，但在家的教育其實也很重要。」於是，最近美慧回家後會先陪陪孩子，等9點多他們睡覺後才去做自己的事。
美慧知道兒子放學後就不太愛去接觸功課的事情，反而比較喜歡生活化的東西，所以她會陪著宗翰看電視的職棒或聽輕音樂、台語歌，有時她也跟孩子們玩益智類的玩具或拼圖、圖卡。一年前，美慧還特別為兒子買了一台可以上網的電視。
美慧說：「陪伴2個小孩的過程中，也讓我學到了很多東西。之前我的脾氣是很衝動的，如今已被磨得對他們都沒有脾氣了。」
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很令人驚訝的是，帶著書涵、宗翰出遊，竟是美慧經常在做的事情。「自閉症的孩子不能一直關在家裡，要常常到外面去互動。所以能出門，我就都會出門。」這就是她堅定的信念。
這些年來，美慧與兒女的足跡遍及各處。每逢周休2日，美慧除了做家事外，會抽空帶他們去學校打籃球，自己也趁機運動，書涵尤其喜歡定點投籃。晚餐後，母子3人也經常散步到自家附近的公園及購物商場，書涵與宗翰對百貨公司的各種各樣東西特感好奇，雖然他們注意力不集中，會亂跑亂撞，不聽使喚，惹得旁人側目，但美慧一點也不在乎。她只是雙眼時刻地盯住兒女，兩手不斷地把他們拉在身邊，其餘的，她已無暇他顧。
另外，像孩子啟智學校舉辦的旅行，美慧都會參加；她跟同事的自強活動，也帶孩子們去。他們陪過朋友遊墾丁，也曾在高雄過夜、桃園訪友，並到淡水、鶯歌、西湖渡假村一遊。在台北參加特奧籃球夏令營後，美慧驚訝地發現兒子的技術進步了，居然知道如何傳球、接球，還會把球放在身上繞一圈呢。
美慧認為，出遊對孩子的幫助很大，諸如常規的建立、行為的約束，藉此懂得一些在外面的禮儀，否則光在家裡能教的有限，一定要給環境他們才會懂。像有一趟北海岸之旅到達野柳時，因為人實在太多，美慧有點擔心，宗翰也因受約束而躁動，並發了一點脾氣；但等來到他們都喜愛的海邊，她就放任孩子在沙灘跑、跳、鬧，玩得很盡興。一路上，美慧也會教著孩子搭車的規矩，訓練幫忙拿行李，並告訴他們要跟著媽媽不能亂走，下次才會再帶他們出來玩等等。
當然不可否認的，以往不知有多少回，美慧帶著書涵和宗翰出門，路上投來的總是異樣眼光，有的人甚至視他們為怪物。記得當書涵還小時，美慧曾帶著她坐台鐵回娘家，路上女兒一直躁動不安，玩著腳踏板，引得前面乘客怒斥，美慧無奈也無言，因為自閉症的孩子是勸不動的；她只好抱著女兒、提著行李，走到兩節車廂的中間處，一路流淚站著回到家，而心裡是很受傷害的。
但美慧不灰心，她始終相信人間處處有溫暖。譬如有一次，在台南火車站月台等車準備回家，宗翰因不願回家而生氣發生拉扯，美慧只好整個人把兒子撲倒在地，這時很多人都過來幫忙，有一位坐著休息的旅客還拿著水煮蛋請宗翰吃，希望他能安靜下來。至於平時，也常有善心人會主動詢問他們需要何種協助等等。
美慧指出：「其實我們不需要別人可憐或同情我們，只希望社會大眾能夠接納、包容，給我們機會，也給孩子機會，讓他們能夠融入社會、社區。然後用愛、用行動來表示，不要排斥他們、看不起他們。」「其實他們也不願意這樣，如果老天爺不要開這個玩笑，他們能夠做自己的話，我相信他們也會希望自己像一般正常人一樣，可以做自己的。」
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一般自閉症患者在不同的成長階段，都要面對不同的行為和情緒問題，所以他們的訓練必須在不同年齡、不同階段做出調適。醫學專家指出，當自閉症患者突然情緒失控，例如在街上大叫，然後不停打自己或想攻擊人時，他必定是處在很生氣或不被了解的狀態下，這時一定要先用平和的語氣與之對話，有時也可用引開注意力的方法，千萬不要約束，而是給予他們更大的空間冷靜下來。但過後仍要處理患者的情緒或前因，了解是甚麼導致患者如此做，如此才是有效的方法。
現在美慧最憂心的還是宗翰的情緒暴衝問題了。尤其自兒子進入青春叛逆期後，他在想甚麼，沒有人知道，只要情緒一下起來，就會大發雷霆，之前甚至還會想衝出去馬路，做攻擊行為，很可怕，也讓美慧對兒子更難以駕馭。
像前一陣子宗翰就很躁動、很不乖，還把美慧買給他的電視打壞了，美慧很不捨也很心痛，因為她不知道兒子這個情緒問題，到底甚麼時候才能夠真正穩定下來。又譬如今年初，美慧帶孩子們去參加特奧戶外競行活動，宗翰也是突然爆衝，往前直接打一個人的頭，還推倒旁邊一位幼兒。
在家裡，這樣的衝突場面也是層出不窮。宗翰就像一顆不定時的炸彈，除了做媽媽的美慧身上滿是新傷舊患外，連最疼愛他們的外公、外婆也常常遭殃。有一回，宗翰把阿媽推倒，手都摔斷了，還留下了一些後遺症。而前幾日，只因阿媽叨唸著愛孫趕緊喝湯，不爽的宗翰情緒上來手一揮，老人家臉上就掛彩了。
為此，美慧總是憂心忖忖地囑咐老媽：「萬一我不在家，兩個孩子發生了甚麼衝突，您就不要講話，讓他們自己解決、自己靜下來，您保護好自己要緊，要打也讓他們兩人打去。不然能怎麼辦？！」
至於書涵，美慧說，平常宗翰和姊姊是沒有互動、沒有交集的，各自玩各自的。只是宗翰有很強烈的佔有慾，會打翻醋桶，不希望姊姊分享阿公、阿媽和媽媽對他的愛，所以會對書涵動粗。有時候甚至把姊姊隔離在廚房裡面，不讓她坐在可以看電視的地方，長期下來，有時宗翰一個不經意的動作，書涵就會害怕趕緊躲開以為又要被打了。
有一次，宗翰又為了要出門在發脾氣，結果是書涵的頭髮被扯掉了一撮。另一回，美慧和書涵被宗翰咬到哭，美慧趕忙向住在隔壁的父母求救，當時美慧抱著書涵躲在廁所哭，她悲痛地對女兒說：「書涵，媽媽很對不起妳，都沒有保護好妳。」
最讓美慧心疼不已的是，每當宗翰粗暴的時候，書涵一點也不生氣，總是靜靜地任由弟弟胡為。美慧說：「其實以前留著長髮的書涵長的瘦瘦的，更漂亮，但現在她因為害怕宗翰，被宗翰限制行動，不可以站起來走動，所以聽話的書涵，有時坐一整天也不敢亂動，身體也因此發胖了些。」
而相較於宗翰的暴衝，書涵就顯得順服和懂得愛護弟弟了。美慧說，書涵這些年在家，雖然人際互動少了，但學會了生活自立，會幫忙做很多家事，情緒狀況也很不錯。像不久前，美慧單獨帶書涵去杉林溪旅遊，同車的人都稱讚書涵的乖巧與腳力很健。
總之就是這樣，為了兒女，美慧咬緊牙關，面對一個又一個的挑戰。其實美慧說，三、四年前開始，她的身體狀況就一直在走下坡，腰很容易酸，彎下去就挺不上來了。美慧自己也警覺到這種退化的狀況，所以她開始做預防，也就是先顧好自己的身體，然後慢慢找方法去應對2個孩子，不再像以前那樣只是使用蠻力了。
譬如之前兩姊弟每晚上樓休息，宗翰總會拉扯書涵頭髮，於是美慧想到讓自己和書涵在樓下睡覺，宗翰獨自到樓上。想不到1年多下來，現在宗翰刷完牙後，自己上樓，想看電視會自己開，要吹電風扇也自己轉，還會自己蓋被子。這讓做母親的美慧很訝異，也相信兒子的精神障礙可以漸漸穩定。
美慧對兩個孩子始終是有期待的。她認為，雖然生活中困難的事還是很多，但這些年書涵和宗翰真的改變不少，也進步非常多了。兩姊弟現在也會幫媽媽整理環境，譬如擦樓梯、窗戶的門框、桌子，做得還都很不錯。
美慧很欣慰地表示：「還好我們家的作息建立的還蠻規律的。宗翰情緒也收斂很多，他慢慢學會控制情緒，會跟我撒嬌，會想抱著我，用臉貼我，或手牽手，我想未來他應該會跟書涵一樣比較穩定。」
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有謂：「養兒一百歲，長憂九十九」。可見每一位兒女在父母的心目中，都是一塊心頭肉，養大他們都需要付出很長遠的憂慮。書涵和宗翰，對美慧而言是這樣；那美慧對陳家兩老而言，又何嘗不是這樣呢。
陳明雄和蘇勝枝是一對純樸慈祥的夫婦，他們育有2男1女和5個孫子，美慧是他們的獨生女，書涵跟宗翰則是他們最疼愛的金孫。這麼多年來，還真多虧了二老從旁給予美慧的全力照顧與協助，才讓這苦難的一家3口有一個溫馨安全的避風港。
美慧對跟著她折騰了20多年的雙親始終是很不捨與愧疚的。美慧記得，當年她帶著兩個稚嫩兒投奔娘家時，爸爸對她說：「沒關係啦，就已經遇到了，你好好把這2個小孩顧好，我也還養得起你們3個。」這番話讓美慧感動至今。
陳父一生以賣竹子為生，但為了對女兒的承諾，今年已73歲的他沒打算退休，他說得豪氣：「退休？生命結束那天就退休了。」
對陳父而言，女兒的不幸是心中永遠的痛。而研究宗教半世紀的他也說出了大澈大悟的話，他認為：「人生是大苦海，不是小苦海而已。所以年紀越大，我越覺得不應該把女兒帶出世來人間。年輕時覺得擁有2子1女最圓滿，其實都是不對的。要歸零！要歸零！都不要帶人來轉世。」
不過陳父還是很讚許女兒的承擔，他表示：「人要堅強，勇敢面對現實。我的家人都是這樣，煩惱、太軟弱就沒飯可吃了。」
陳母也很欣慰女兒美慧能如此勇敢，她逢人總說：「雖然書涵和宗翰不會講話，但我們說甚麼他們都懂。」兩孫若有所進步，更讓他們樂開懷。
由於陳家父母就住隔鄰兒子家，美慧上班時，他們會幫忙照看書涵，並接宗翰放學，晚餐則是他們5口共享天倫的時刻。兩老對愛孫的照顧是無微不至的，也從來不會把他們當成特殊孩子看待。阿公會陪宗翰聽音樂，宗翰喜歡坐阿公的重機，書涵也會幫忙搬竹子或晾衣服、收衣服等瑣事，一家和樂融融。
但，陳家兩老也不是沒有隱憂的：他們擔心如果哪天不在世了，放著美慧母子3人怎麼辦？美慧說，媽媽常因此掉淚，並患有憂鬱症，還一直吩咐女兒，不可以把孫子送到教養機構，至少在有生之年，做外婆的要陪伴著他們。
美慧當然也很感傷，她只能盡量抽出晚上時間多陪父母聊天，並給他們一些樂觀正向的看法。美慧告訴媽媽：「您女兒都這麼堅強了，您就更要開開心心、快快樂樂地過日子。」
但不容置疑地，父母的擔憂，也正是美慧的心結，因為美慧對書涵和宗翰的牽掛，會是綿綿長長，一輩子的。
有人說，自閉症兒童是特殊兒童中最難帶的，每天，美慧最辛苦的，就是孩子們應付不完的情緒問題。她說：「自閉症的情緒問題超嚴重的，一發作起來，講也講不聽，要怎樣就怎樣，我都覺得到現在沒有瘋掉，算是萬幸了，換做是別人，可能早就去看精神病科了。」
真的！很多人也經常問起美慧這個問題：「妳是怎麼熬過來的？」美慧想了想：「應該是說，可能工作也帶動了我，讓我看到很多遭遇都比我還不幸的，雖然他們的孩子都是健康的，可是他們也是單親媽媽，照顧孩子也都很辛苦，我都會覺得，我還能上班已經很好了。而且，我覺得如果我倒了，我的小孩子怎麼辦？」
其實，像前陣子宗翰的頻繁暴衝情緒，一度讓美慧又陷入沮喪低潮，覺得人生很黑暗。但她轉念一想，又馬上把自己情緒調整回來。美慧說，通常她會去看一些戲劇節目，如《延禧攻略》或《軍師聯盟》，或在FB上看到的一些身障者勵志故事，而從中得到一些啟發，的確可以幫到自己。「那是我哥推薦我看的，不然我也沒有很多時間去看。」「我會想，人家也都遇到好多困難的事情，他們都能夠自食其力、突破逆境，而我遇到一點挫折卻怎麼就想不開呀。」
正向的思考，似乎是美慧唯一能做的事。「我沒有因此患憂鬱症，是因為生活中並無多餘時間可以胡思亂想、自怨自艾。我每天的時間都不夠用，像陀螺自轉著，從早忙到晚，只想著如何獨立自主、自力更生、自給自足，不要成為家人的負擔；更想著如何讓孩子更幸福快樂的過日子，讓他們也可以擁有一般人有的基本生活。所以我只有埋頭苦幹，一股腦子傻傻地做。」
而想到孩子們不知的未來，美慧還是常常會掉淚，她也曾經偷偷參觀過嘉義好幾所教養機構，但最後，她還是決定繼續將孩子留在自己身邊。「因為我不希望我的孩子整日呆坐在教養院老死、等死，我想趁現在我還能帶得動他們的時候，多陪陪他們。」
但其實美慧心上還有一個盼望，那就是政府「雙老家園」的政策能早日實現。所謂「雙老家園」，就是打造成年自閉症者，可以與年邁父母一起生活的美好社區。
有鑑於很多家長從年輕開始，一路照顧心智障礙的孩子到老，有些自己體力已不堪負荷，有些自己也漸有失能、失智現象，甚至很多人擔心「自己死了，孩子誰照顧？」衛福部表示，雙老家園服務構想是來自建國中學退休老師鄭文正，並邀集自閉症患者的家長向衛福部社家署請命，盼政府打造兼具社會住宅、長照服務的「友善社區雙老家園」。
雖然目前這個構想還在評估中，也尚有一段長路要走，但至少像美慧這種家庭未來的需要被關注到了，我們殷切期待著好消息的到臨！
【巴西華人資訊網】專載
