台大醫院雲林分院虎尾院區罕見疾病中心成立，台北總院基因醫學部教授胡務亮（左五）、簡穎秀（右三）專程南下參與揭牌 。
2019/04/02 01:19
雲林、嘉義地區第一個罕見疾病中心1日在台大醫院雲林分院虎尾院區成立，院長黃瑞仁強調，該中心獲台北總院軟硬體全力支援，未來雲林嘉義鄉親從診斷、治療到追蹤，不必再外求他縣市，而且能獲得全人的照護服務，大大減輕病人及家屬舟車勞頓的疲累及壓力。
雲林縣衛生局長曾春美指出，根據衛福部統計，截至今年1月，接獲通報確診罕病全國有1萬5500餘人，設籍與居住於雲林分別有284、362人，政府已公告223種罕病、105種罕病藥物、40項罕病特殊營養食品。台灣是全球第5個立法保障罕病國家，結合醫療、社福及相關民間團體提供協助，盼整合服務與資訊減輕罕病家庭負擔。
免於奔波之苦
黃瑞仁指出，罕病最困難的就是診斷，一經確診，很多人都會問「為什麼是我？」爸媽也常自責遺傳給孩子，內心難過糾結，又得舟車勞頓到他縣市治療取藥，精神及經濟壓力都很大。
黃瑞仁表示，該中心獲台北總院很大支持，未來不管在篩檢、藥物或後續追蹤、健康照護上，都能和總院同步，朝全人照護服務目標邁進，讓雲嘉民眾免於就醫奔波之苦。
台大總院基因醫學部教授胡務亮、簡穎秀專程南下參與揭牌，強調未來總院、分院能密切合作，就近照顧服務雲嘉鄉親。
與總院密切合作
該罕病中心主任楊豐榮表示，該院近6年來通報確診有51個案，亦有53名確診患者於該院追蹤治療中；其中，有一軟骨發育不全症個案還是該院同仁，由於殷盼能夠正常地結婚生子，醫療團隊便全力協助她人工受孕，篩檢出不帶病症基因的卵子，並且生出健康的寶寶，如今孩子已經2歲。
【巴西華人資訊網】
