世界罕見病日：巴西發佈患者交流平臺

每年的2月29日被確定為“世界罕見病日”。今年2月29日，一款名為“Crossing Connection”的軟體在巴西利亞市（Brasília）發佈，可為罕見病患者與其家人提供免費的線上交流平臺以及多種用戶服務。

巴西報導，平臺創建者安德裏亞·蘇亞雷斯（Andréa Soares）是正在與罕見病做鬥爭的病患之一。她說道：“對我們罕見病患者來說，診療流程是一個漫長而絕望的旅程。那是一場孤獨的戰鬥，沒有人可以聽我講述或與我分享自己的疑問。我不知道這類疾病可能造成的所有後果，醫生也不知道如何跟我解釋，畢竟這類病症對於所有人來講都是很少見的。”

安德裏亞指出，這個平臺的創建目的是加強外界聯繫，支持罕見病患者的自尊心，並為他們提供技術便利。她還表示：“目前巴西沒有關於罕見病人口的地圖，我們希望可以通過自己努力工作來收集這項數據。”

根據世界衛生組織（WHO）的數據，巴西目前有1500萬名罕見病患者，這個數字高於巴西聯邦政府的統計數據。巴西衛生部指出，在所有該類疾病患者中有30%在5歲之前死亡。

巴西衛生部的一項調查數據顯示，有6000至8000種罕見病被定義為退化性或增生性疾病，平均每10萬居民中有65人會受到影響。巴西議會2019年出臺新法規，將健康研究促進計畫（Programa de Fomento à Pesquisa da Saúde ）中至少30%的資源留給制藥行業對罕見病或易忽視疾病進行調查研究。

編輯 / 王子眀

【巴西華人資訊網】