一般的8歲孩童，已可自理基本的日常生活，但對郭子銘來說，不僅仍不會說話、自己吃飯，甚至上廁所、走路都需要人在旁協助，甚至一周會出現4~5次的癲癇發作，最終確診為罕見疾病「天使症候群」，郭媽媽也因此辭職，在家專心照顧他，至今已有12年；罕病基金會在母親節前夕，邀10數對罕病母子前來做菜同樂，感謝媽媽平時的辛勞，也讓她們趁機放鬆喘息一下。
蘇媽媽回憶道，郭子銘從小就有癲癇問題，嚴重時曾一周發作4~5次，且發展相當遲緩，一歲時還不會爬、不會說任何單字，原先以為是腦性麻痺，但一直到了8歲，狀況仍幾乎沒有改善，決定再次就醫；經詳細檢查後，發現原來罹患的是發生率不到萬分之1的「天使症候群（Angelman Syndorme）」。
確診後，蘇媽媽辭去電信業的工作，全心在家照顧子銘，一眨眼就是12年，過程中，她們接觸到了罕病基金會，提供相關的協助和衛教資訊，桃園市美好社會福利基金會也提供語言治療師、物理治療師、職能治療師，子銘目前走路已不需人攙扶、能自己拿餐具吃飯，目前正在訓練他自行如廁，自理日常生活。
「很累，打擊也很大」，蘇媽媽坦言，過去20年相當辛苦，但畢竟是自己的寶貝，且幸好社會有許多資源提供幫忙，讓她覺得自己不是一個人；她說，每當她在做菜時，子銘都會跑來廚房探頭探腦，且只要是她做的蛋料理或焢肉販，子銘都會全部吃完，吃飽後還會露出幸福、滿足的表情，看在媽媽眼裡「一切的辛苦都值得了」。
罕見疾病基金會指出，天使症候群是個嚴重學習障礙、並伴隨特殊臉部表情的神經性疾病，發生率約1.5~2萬分之1，由於患者會經常性大笑、拍手，外觀看起來又開心又興奮，該疾病又有「快樂玩偶」之稱。
母親節前夕，罕病基金會今舉辦「罕媽料理廚房」，邀請10多對罕病的母子、母女參加，對長期辛勞的母親表達謝意，也透過學習料理的過程，讓媽媽喘口氣、休息放鬆一下。
(中時 )
