「泡泡龍」患者劉佩菁（左三）推出首部個人繪本《誕生》。
2019/09/18 04:10
水皰性表皮鬆懈症俗稱泡泡龍，為罕見疾病之一，由於患者皮膚脆弱，每天需耗費數小時換藥，照顧難度相當高，衛福部首次將泡泡龍患者納入長照服務，苗縣大千及頭份為恭2醫院加入照護服務，政府將依社福身分別進行補助，低收入戶全額免費。
照顧難度高需要喘息
先天性水皰症為基因突變遺傳，不具傳染性，患者出生時因全身布滿水皰和血皰，容易引起他人恐懼，但泡泡龍患者除了皮膚缺損、肢體障礙外，其餘與常人無異，此病目前無根本治療方法，病人需依賴每日的換藥包紮，維持皮膚完整並且不受感染，照顧者常因喘息不足，壓力遽增。
長期照護管理中心表示，受限《個資法》規定，中心無法主動獲得全數罕病患者個資進行追蹤，目前知悉設籍苗縣有3例，其餘仍需藉病友或皮膚科醫師轉介，7月公告徵選機構，經計畫審核，9月大千及為恭醫院順利通過，居家護理師也前往中央完成專業訓練，將到個案家中服務。
多利用居家照護資源
居家服務包含照護傷口及換藥，每人每年提供50次服務為限，平均1周1次，每次費用為2500元，政府依社會福利身分別進行補助，一般戶補助2100元、中低收入戶補助2375元、低收入戶全額補助，患者備妥重大傷病卡、身障手冊或身障證明影本等，即可向戶籍或居住地長照中心申請。
長期照護管理中心鼓勵罕病患者多利用居家照護資源，苗栗鄉親可打專線1966，或醫院洽詢。
【巴西華人資訊網】
