罕見病天價藥在巴西註冊 患者望而卻步
2020/08/21
巴西國家衛生監督局（Anvisa）近日宣佈，用於治療患有脊髓性肌萎縮症（AME）兒童的藥物Zolgensma已在巴西註冊。該藥物是目前世界上最昂貴的藥品，價值212萬美元，折合1150萬黑奧。
巴西國家通訊社報導， AME是一類由脊髓前角運動神經元變性導致肌無力、肌萎縮的疾病。該疾病的發病率約為1/10000，由重到輕分為4型，Zolgensma可用於治療1 型AME。
儘管該藥品已註冊，但高昂的費用使患者望而卻步。巴西奧斯瓦爾多·克魯茲基金會（Fiocruz）的研究人員若爾熱·貝穆德斯（Jorge Bermudez）提到，這種價格是“不現實的”。
在Fiocruz戰略研究中心網站上發表的一篇文章中，專家認為，即使對於高收入人群，這種藥物也使人們望而卻步。 他回顧說，在第72屆世界衛生大會上，義大利、葡萄牙、埃及和南非等國提出了一項提案，要求製藥行業在製造藥品的過程中提高透明度。
編輯 / 王小明
【巴西華人資訊網】
