疫期巴西七成罕見病患者被迫中止治療
2020/10/17
巴西南裡奧格蘭德州聯邦大學（UFRGS）近日的一項調查資料顯示，新冠病毒大流行對罕見病患者、患者家屬及看護人員的生活造成了嚴重的負面影響。資料顯示，在1466名受訪者中，有92%感受到病毒傳染風險帶來的威脅，43%經常感覺到寂寞和孤獨。
巴西“muitossomosraros”網站報導，調查顯示，疫情期間有30%的罕見病患者不得不推遲或取消原計劃手術（或器官移植），20%無法在醫院和藥房拿到所患疾病的治療藥物。總的來說，共有70%該類疾病患者因為疫情原因不得不中斷治療。
本次調查還對遠端諮詢的使用情況進行了評估。資料顯示，半數罕見病患者在某種程度上使用了該項技術。在該類群體之中，有80%第一次使用遠端諮詢工具；52%獲得了有關所患罕見病自我護理程式的線上指導；還有35%通過電子郵件形式獲取醫生處方。
為進行本次調查，UFRGS遺傳學系與阿雷格里港醫院（HCPA）遺傳科共同組成了一個臨床遺傳學醫療技術評估調查組。自今年6月開始，調查組共進行了一個月的資料收集工作。本次調查在全國五大區域內選取了1466名居民進行了訪問，受訪者中有33%為罕見病患者、61%為患者父母。
編輯 / 王小明
【巴西華人資訊網】
