巴西罕見病患者達1300萬人 立法機構關注度增加
2022/03/02
在巴西，罕見疾病影響了1300萬人，幾乎與糖尿病患者人數相同。一項研究結果顯示，雖然在過去20年中，只有8項關於罕見疾病的法案被通過，但社會和立法機構對這一問題的關注度在逐漸增加。
《巴西利亞郵報》報導，每10萬人中只有65人患病才能被認定為罕見疾病，但將世界各地現存的8000種罕見疾病患者加起來，這一人群就會變得非常龐大。在巴西，罕見疾病影響了1300萬人。
由《巴西利亞郵報》與日常慢性病協會（CDD）和罕見疾病協會巴西聯合會（Febrararas）共同完成的一項研究表明，在過去20年間，巴西只有8項與罕見疾病有關的法案被通過。另外，聯邦參、眾兩院在此期間共登記了6400項與衛生領域有關的提案，其中只有199項直接提到了罕見疾病。
不過，研究也發現對這一話題感興趣的人越來越多。僅在2016年到2021年，就登記了130項法案。
據聯邦議員佩德羅·韋斯特法倫（Pedro Westphalen）分析，這一變化是社會動員的結果。面對這些少數群體發出的聲音，政府也參與其中。2019年，眾議院成立了罕見疾病議會陣線，參議院成立了罕見疾病委員會。
罕見生命研究所（Instituto Vidas Raras）新聞主管羅斯利·瑪麗亞（Rosely Maria）則強調了在2月最後一天慶祝的國際罕見疾病日的重要性，“我們需要一個日子，讓大家討論這個問題並將資訊傳遞下去”。
羅斯利還提到，目前對罕見的病人仍存在許多刻板印象。“罕見疾病患者並不是沒有生產力。此外，並不是每一種罕見疾病都會導致死亡。”她解釋道。
羅斯利承認，罕見疾病這個主題在過去10年裡已經獲得了認知度，但仍有很長的路要走。“巴西對罕見疾病的研究很少，國外的許多藥物還沒有到達這裡。這也是為什麼我們需要那些管理者給予我們更多的關懷，因為我們並不能獨自完成所有事情。”她說。
韋斯特法倫議員強調，議員必須提出更多的法案，促使公共政策出現，從而促進疾病診斷、建立疾病參考中心和進行適當的治療。
CDD創始人也認為，罕見疾病人群面臨的最大挑戰是難以進行早期診斷和迅速獲得治療，這應當成為立法機構的重點。
編輯 / 王子明
【巴西華人資訊網】
