堵路抗議阻交通 巴西罕見病女“網紅”被迫斷藥
2022/11/03
自10月30日大選落幕以來，巴西現任總統博爾索納羅（Jair Bolsonaro）的支持者在全國各地封鎖道路抗議大選結果，導致患有罕見病的女孩費爾南達·馬丁內斯（Fernanda Martinez）無法買到必需藥物。巴西網站“G1”報導，現年24歲的費爾南達患有埃勒斯-當洛斯綜合征（Ehlers-Danlos），近幾年來一直在互聯網上分享有關這種罕見疾病的視頻，吸引很多人關注。
她介紹道：“這種疾病會導致關節、皮膚、血管和器官更加脆弱，每位患者受到影響的部位和強度都不一樣。受併發症影響，我的腸胃無法從食物中吸收足夠的營養來維持生命。”通過不斷嘗試，費爾南達最終選擇靜脈注射一種特殊配製的腸外營養藥物，以維持身體所需。然而，在她目前居住的聖卡塔琳娜州（Santa Catarina）沒有開設可配製這種藥物的實驗室，只能從巴拉那州首府庫裏提巴市（Curitiba,Paraná）的實驗室購買。“這種藥的保質期很短，我每天收到的藥品只能滿足一天所需。”
在博爾索納羅支持者抗議大選結果期間，多條高速公路被封鎖，導致費爾南達無法收到這種營養藥物。她表示，在接受這種進食方式的3年裏巴西發生了很多事，如示威遊行、交通事故、道路工程等，但從未影響到藥物的運輸。現在她只能暫時使用一些標準配置的腸外營養劑，但這些藥物不能完全滿足她的營養需求，甚至某些成分可能令她的肝臟超負荷運轉。“只能作為‘B計畫’使用，應急1至2天時間。”費爾南達認為，示威是“一項公民權利”，但需要更好的組織管理和監督，避免干擾他人的權利和自由。“公開談論這件事也非常重要，這樣才能幫助更多人瞭解在這種情況下具體發生了什麼事，以及我們這些患者很容易受到影響和被人忽略。”
11月1日上午，大聖保羅都市區（Grande São Paulo）卡斯特羅·布蘭科高速路（Castello Branco）的抗議人群甚至把幾名兒童放在封鎖道路隊伍的最前端。抗議者披著巴西國旗，舉著寫有“聯邦干預”標語的海報，似乎將孩子們當成了“人盾”。兒童問題專家、律師阿裏爾·德·卡斯特羅·阿爾維斯（Ariel de Castro Alves）表示，根據《兒童和青少年法規》（ECA），此舉可能導致這些孩子的父母或監護人面臨被上訴甚至被捕懲罰。
責任編輯 / 王子明
【巴西華人資訊網】
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